Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne Dauphine Julliand

Titre : Deux petits pas sur le sable mouillé

Auteur : Anne Dauphine Julliand

Éditions : Les Arènes

Genre : Témoignage

Pages : 225

Prix : 17.50€

Ma note : 4.5 / 5

Résumé :

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Mon point de vue :

Thaïs n'a pas tout à fait deux ans lorsque sa maman se rend compte de son petit pied qui tourne. Ce petit détail auquel elle prêtait attention mais qui lui plaisait plus que ça ne l'inquiétait. Au départ tout du moins. Après quelques examens plus poussés, il s'avère que Thaïs est atteinte de leucodystrophie métachromatique. Malheureusement, cette maladie n'a encore aucune possibilité d'être soignée. On découvre au fil des pages, les joies, les peines, les angoisses. Mais aussi le soutien, le réconfort, les alliés que cette famille va découvrir des suites de la maladie.

Je me suis laissée transporter dans le quotidien de cette famille qui apprend la maladie de leur petite fille qui doit bientôt fêter ses deux ans. J'ai partagé la peine, les angoisses de ces parents qui suite à l'annonce, décident de tout mettre en œuvre pour faciliter la vie de cette petite fille pleine de vie et toujours souriante qu'est Thaïs. Je me suis surprise à être très attristée par les différents examens qui n’augurent rien de bon pour le futur. Cette maman a réussi à travers les pages à me confronter au pire des scénarios, celui dont personne ne veut être le personnage principal.

La tournure des phrases est assez simple. Chose que j'ai appréciée car les informations que l'auteur nous transmet m'a mise dans un état second. Bien que nous apprenions que la maladie ne connait encore aucun remède, je me suis laissée espérer que cette petite fille déjouerai les pronostiques et survivrait. L'auteur nous permet de découvrir le combat qu'elle a mené, avec sa famille, ses amis, leur nounou. Un témoignage poignant que je recommande vivement.